• 환자와 가족을 위한 정보 소아청소년암

소아암 또는 소아청소년암은 과거에는 불치의 병이었으나, 이제는 완치율이 향상 되어 거의 4명 가운데 3명이 완치된다. 생존율이 계속적으로 개선되는 이유는 더욱 강력한 치료를 적용하게 되었을 뿐만 아니라 여러 가지 부작용에 잘 대처하는 의료 기술의 발달 때문이다.그러나 상대적으로 부작용은 많이 남게 된 만큼, 이런 부작용을 치료하고 예방하는 것이 더욱더 중요하게 되었다.


사랑하는 자녀가 암에 걸렸다는 말을 들었을 때, 말할 수 없는 충격과 함께 “사실이 아닐거야!”라고 부정하는 경우를 많이 보아왔다. 그러나 결국은 결과를 인정하지 않을 수 없게 되고, 고통스런 현실에 직면하여 싸우며 대처해야만 한다.

심각한 질환을 가진 것을 알았을 때의 충격과 당혹감! 야구방망이로 머리를 맞은 듯한 충격, 아찔한 생각만 들 뿐 아무런 생각도 나지 않은 그러한 경험을 나의 가족도 겪었다. 처음에는 헝클어진 실타래처럼 어찌 해야 할지 모르는 참담한 상황 에서, 우리 부부는 조금씩 정신을 차려 서서히 회복하였는데, 집사람의 용기와 헌신이 큰 역할을 하였다.

이 책은 소아청소년암이라는 악성질환을 가진 아이의 가족에게 필요한 일 가운데, 이 질환에 잘 대처하도록 정보를 제공하기 위해 썼다.

처음 진단 당시의 혼란스럽고 고통스러운 상황에 대처하는 방법, 올바로 안내받아야 하는 것, 진단과 치료 과정에 발생하는 의문에 대답하는 것, 주위 가족들은 어떤 방법으로 환자를 돕는 것이 포함되었다. 나아가서는 암으로부터 치유된 아이가 성장하여 어른이 되고, 사회의 구성원으로 어떻게 살아갈 것인가까지 포함된 계획과 대책까지 고려하였다.

저자는 소아청소년암 아이를 가진 많은 부모를 포함한 가족이 매우 당황하고 때로는 잘못된 정보로 피해를 보는 경우를 관찰하였다. 불행히도, 지푸라기라도 잡고 싶은 심정에 놓인 가족에게 잘못된 정보가 제공됨으로써, 물질적 손실뿐 아니라 심리적으로도 상처를 주어 이중의 고통을 겪게 하는 경우도 보았다.

이 책의 목적은 암을 가진 소아와 그 가족을 위한 정보를 제공하고 안내하기 위한 것이다. 이 새롭고도 불행한 경험을 이해하도록 돕고, 그들이 갖는 불확실성에 따르는 두려움을 줄이기 위한 것이며, 치료에 도움이 되기 위한 안내서 역할을 하고 싶었다. 특히 소아혈액 전문의와 함께 한 팀이 되어 치료에 관여할 다른 의료진, 간호사, 영양사, 사회복지사, 코디네이터 등에게 도움이 되기를 바란다. 특히 소아청소년암 아이가 다니는 학교의 담임선생님과 보건담당 선생님께도 도움이 되기를 바란다.

또 한 가지 목적이 있다면, 저자 역시 회갑을 넘기면서 전공학문에 관한 지금까 지의 경험과 생각을 단행본의 책으로 정리하여 매듭을 짓는 것이 필요한 시점이라고 판단하였다.

이 책의 내용 가운데 여담이나 에피소드, 사건 등은 박스 box 에 넣어 기술하였다.

따로 언급되지 않은 사진은 전판의 것을 그대로 사용하였는데, 대부분 안효섭 교수 님의 자료인 것으로, 이에 심심한 감사를 드린다.

이 책에 기술된 많은 내용이 같은 분야를 전공하는 선배와 동료 그리고 후배들로 부터의 배움에 기인한 바 컸던 것이 솔직한 고백이다. 이 자리를 빌어 감사를 드린다. 또한 소아청소년암에 대항하여 힘든 싸움을 하였고, 하고 있는 환자와 가족에게도 감사를 드린다. 그리고 책을 출간하느라 동분서주한 범문에듀케이션 관계자분들께도 심심한 감사를 드린다.

2017년 9월

김순기


- 출판사 제공 책소개 -