• 알비니즘 알비니안

알비니즘 보인자는 아무런 징후가 없으며, 자신이 보인자라도 스스로 알아차리지 못한다. 따라서 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 처음엔 막막하고, 궁금한 점이 한두 가지가 아니다.
알비니즘이란 무엇인가? 선천적으로 멜라닌 색소가 결핍이면 우리 몸에 어떤 영향을 끼치는가? 알비니즘을 가진 자녀가 태어나면 부모가 먼저 해야 할 일은 무엇일까? 알비니즘이 있는 사람들과 그 가족은 일상생활에서 어떤 불편을 겪게 되는가? 그리고 그 불편함을 어떻게 적응하고 극복해 가는가?
이러한 문제에 대해 알비니즘을 가지고 살아가는 저자가 자신의 경험을 곁들여 알기 쉽게 설명한다. 알비니즘에 대한 지식이나 정보를 넘어 알비니안 가족에게 실질적으로 필요한 내용을 다루었다. 2015년도에 처음 출간한 『알비니즘』의 개정판이다.

“하얀 머리에 흰 피부, 알비니즘을 가진 사람들에 대한
과학적·신체적·사회적 진실을 담은 진솔한 이야기”

얼굴은 한국인 같은데 금발에 흰 피부를 가진 사람을 만난다면 왜 그럴까 하고 궁금해할 것이다. 그런데 만약 내 자녀가 그렇다면, 궁금증을 넘어 뭘 어떻게 해 줘야 할지 몰라 막막할 것이다. 그런 사람들에게는 이 책이 꼭 만나고 싶었던 사람을 만난 것처럼 매우 반가울 것이다. 본인이 알비니즘으로 1960~1970년대를 살아온 사람으로서 다음 카페 ‘알비니즘 가족 이야기’를 개설·관리하고 있으며, 그간의 경험을 바탕으로 알비니즘 가족을 위한 책, 『알비니즘』을 쓴 저자가 이번에는 일반인들에게 더 쉽게 다가가기 위해 개정판을 냈다.
세월이 좋아져 알비니즘인을 바라보는 우리의 시선이 예전과는 달라지고, 조금만 관심을 가지고 인터넷을 검색하면 알비니즘에 대한 왜곡된 정보를 바로잡을 수 있다고는 하지만, 아직까지 텔레비전 방송이나 신문 기사, 심지어는 의사조차도 잘못된 상식을 전달하고 있는 실정이다. 그렇다면 알비니즘이란 무엇이며, 그 원인은 무엇일까? 살아가면서 부딪힐 문제들은 어떻게 극복할 수 있으며, 부모로서 교사로서 친구로서 어떻게 해 주는 것이 도움이 될까? 저자는 이 책에서 알비니즘에 대해 잘못 알려진 내용은 바로잡아 주고, 알비니즘인이 일상생활에서 불편함을 덜 수 있는 방안을 제시한다.
이 책을 통해 알비니즘에 대한 이러한 오해가 풀려, 모두가 함께 배려하고 더불어 잘 살아가길 바란다. 또한 알비니즘인 스스로 정신이 건강한 사람이 되어, 남들의 시선에 상처받지 말고 당당히 살아가기를 바라는 저자의 소망이 이 책에 힘입어 꼭 실현되기를 바란다.

- 출판사 제공 책소개 -