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극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이 질환 ‘기능성 이상 운동 증후군’

원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들

국내 최초 출간된 심영희·한상진 교수의 생생한 투병·간병 이야기!

불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상 운동 증후군 (Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상 운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡 곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

책의 1부와 3부는 환자인 아내 (심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물 치료와 운동 치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편 (한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.

이 책은 ‘기능성 이상 운동 증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀 질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.

최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부 공동체의 투병 일상

매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다

가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다.

이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상 운동 증후군 (Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.

무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다.

이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.

- 출판사 제공 책소개 -